Si é concluso con grande successo il Convegno "Privacy, diritti e salute nella Pubblica Amministrazione del futuro". Le iscrizioni sono state superiore al previsto e la sede del convegno é stata spostata nell'Area della Ricerca del CNR di Pisa dove una location di maggiori dimensioni si è rilevata idonea a contenere l'alto numero dei partecipanti. La giornata di studio di Pisa, attraverso una analisi multidisciplinare dell’impatto delle nuove norme, analisi legale, tecnologica, medico legale e organizzativa, é stata un'occasione  di confronto utile agli attori del sistema pubblico per aggiornarsi sulle nuove normative e acquisire utili spunti organizzativi.

Interessante articolo del Presidente di APIHM Filomena Polito sullo speciale sanità del Il Sole 24 Ore (25-31 ottobre 2016). L'oggetto é il caso della biobanca che raccoglie il DNA dei centenari dell'Ogliastra località nel cuore della Sardegna. cittadini aderenti al progetto di ricerca avevano sottoscritto un apposito consenso informato al trattamento dei dati nel rispetto dei requisiti di legge, ma con il tempo la “Società Shardna spa” viene rilevata dal Gruppo San Raffaele, poi travolta da un crac finanziario, fallita, messa in liquidazione e poi aggiudicata a una società inglese. I cittadini, dopo aver letto notizie allarmanti sul trattamento dei dati e del delicato patrimonio genetico messo a disposizione del progetto di ricerca, hanno deciso di attivarsi per proteggere i propri dati.

Il caso scoppia in Sardegna a seguito di uno studio mirato all'analisi del DNA dei centenari dell'Ogliastra località nel cuore della Sardegna. Qui la longevità della popolazione è tra le più alta del pianeta, così come il numero degli ultracentenari; e in Ogliastra, nel 2000 una società privata aveva avviato uno screening di massa per capire come mai in questa zona si vive molto più a lungo della media. Ma la società di partenza passa la mano della ricerca (e i campioni di Dna) a una subentrante che a sua volta fallisce e cede il suo asset a un’azienda inglese. E sul punto scattano proteste e dubbi dei donatori che proclamano: «Il nostro dna non è in vendita». Il Garante Privacy manda i propri ispettori in Sardegna per comprendere le dimensioni e le caratteristiche della situazione.  Rimane da capire se il consenso al trattamento dei dati sanitari può essere revocato o se il mistero delle vite ultracentenarie dellOgliastra potrà essere svelato grazie alla scienza. Intanto il presidente di APIHM FIlomena Polito interviene a tutela di alcuni donatori del materiale biologico.

Un approfondimento su Il Corriere della Sera

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ATTENZIONE: a causa dell'elevato numero di iscrizioni la sede del Convegno é stata spostata presso l'Auditorium dell'Area della Ricerca del CNR di Pisa (Via Moruzzi, 1 - Pisa)    

APIHM festeggia il suo quinto compleanno organizzando un altro evento di sicuro interesse. La Pubblica Amministrazione è sempre al centro dell’attenzione del  legislatore nazionale e di quello comunitario. Nel giro di pochi mesi sono state modificate le norme  sull’amministrazione digitale e revisionata  la disciplina sulla trasparenza e sull’anticorruzione, ma sopratutto è entrato in vigore il Regolamento  Europeo 679/2016 sulla protezione dei dati  personali. Il 26 agosto scorso, infatti , è stato approvato il decreto legislativo n. 179/2016  (cd. "CAD 3.0") che modifica il Codice dell’Amministrazione Digitale e che rivoluzionerà entro l’anno prossimo il rapporto tra amministrazioni pubbliche e cittadini, cittadini che  potranno avere un domicilio digitale per interfacciarsi con le pubbliche amministrazioni.

Le amministrazioni dovranno però garantire anche l’effettività delle misure previste dal Decreto Legislativo n.97 del 25 maggio, che modifica la disciplina in materia di trasparenza, pubblicità e accesso civico.

Il Presidente di APIHM Filomena Polito interverrà sabato all'evento speciale "Telemedicina e Teleassistenza Domiciliare come nuova rete del Welfare: il modo di fare medicina oggi" che si terrà sabato 24 dalle 11 alle 13  il cui programma è consultabile su http://forumdellaleopolda.it/telemedicina/

Nel pomeriggio dello stesso sabato 24 dalle 14 alle 15 Filomena Polito coordinerà un Tavolo di lavoro che ha per oggetto "IL DESIGN DEI NUOVI SISTEMI INFORMATIVI TRA PRIVACY E INNOVAZIONE ALLA LUCE DEL NUOVO REGOLAMENTO EUROPEO SULLA DATA PROTECTION" in cui si va a discutere dei sistemi informativi evoluti, che sono il cuore dell’innovazione nel SSN, la cui strutturazione e organizzazione non può essere orientata solo al criterio della massima efficienza ma deve tener conto comunque dei requisiti previsti dalla legge e al rispetto dei diritti dell’assistito.

Al tavolo di lavoro saranno presenti, oltre che altri Soci dell'Associazione, operatori del Sistema Sanitario e Rappresentantanti settore ICT di strutture sanitarie. Il programma è consultabile su http://forumdellaleopolda.it/tavoli-di-lavoro/