Grande successo per l'evento APIHM del 11 novembre

Si é concluso con grande successo il Convegno "Privacy, diritti e salute nella Pubblica Amministrazione del futuro". Le iscrizioni sono state superiore al previsto e la sede del convegno é stata spostata nell'Area della Ricerca del CNR di Pisa dove una location di maggiori dimensioni si è rilevata idonea a contenere l'alto numero dei partecipanti. La giornata di studio di Pisa, attraverso una analisi multidisciplinare dell’impatto delle nuove norme, analisi legale, tecnologica, medico legale e organizzativa, é stata un'occasione  di confronto utile agli attori del sistema pubblico per aggiornarsi sulle nuove normative e acquisire utili spunti organizzativi.

Ricorso al garante privacy per fermare la vendita del DNA alle multinazionali

Il caso scoppia in Sardegna a seguito di uno studio mirato all'analisi del DNA dei centenari dell'Ogliastra località nel cuore della Sardegna. Qui la longevità della popolazione è tra le più alta del pianeta, così come il numero degli ultracentenari; e in Ogliastra, nel 2000 una società privata aveva avviato uno screening di massa per capire come mai in questa zona si vive molto più a lungo della media. Ma la società di partenza passa la mano della ricerca (e i campioni di Dna) a una subentrante che a sua volta fallisce e cede il suo asset a un’azienda inglese. E sul punto scattano proteste e dubbi dei donatori che proclamano: «Il nostro dna non è in vendita». Il Garante Privacy manda i propri ispettori in Sardegna per comprendere le dimensioni e le caratteristiche della situazione.  Rimane da capire se il consenso al trattamento dei dati sanitari può essere revocato o se il mistero delle vite ultracentenarie dellOgliastra potrà essere svelato grazie alla scienza. Intanto il presidente di APIHM FIlomena Polito interviene a tutela di alcuni donatori del materiale biologico.

Un approfondimento su Il Corriere della Sera

Il presidente di APIHM sui I risvolti dell’alt del Garante privacy all’impiego tout court della biobanca dell’Ogliastra

Interessante articolo del Presidente di APIHM Filomena Polito sullo speciale sanità del Il Sole 24 Ore (25-31 ottobre 2016). L'oggetto é il caso della biobanca che raccoglie il DNA dei centenari dell'Ogliastra località nel cuore della Sardegna. cittadini aderenti al progetto di ricerca avevano sottoscritto un apposito consenso informato al trattamento dei dati nel rispetto dei requisiti di legge, ma con il tempo la “Società Shardna spa” viene rilevata dal Gruppo San Raffaele, poi travolta da un crac finanziario, fallita, messa in liquidazione e poi aggiudicata a una società inglese. I cittadini, dopo aver letto notizie allarmanti sul trattamento dei dati e del delicato patrimonio genetico messo a disposizione del progetto di ricerca, hanno deciso di attivarsi per proteggere i propri dati.

APIHM patrocina il "Forum della Leopolda" - Firenze, 23 e 24 settembre

Il Presidente di APIHM Filomena Polito interverrà sabato all'evento speciale "Telemedicina e Teleassistenza Domiciliare come nuova rete del Welfare: il modo di fare medicina oggi" che si terrà sabato 24 dalle 11 alle 13  il cui programma è consultabile su http://forumdellaleopolda.it/telemedicina/

Nel pomeriggio dello stesso sabato 24 dalle 14 alle 15 Filomena Polito coordinerà un Tavolo di lavoro che ha per oggetto "IL DESIGN DEI NUOVI SISTEMI INFORMATIVI TRA PRIVACY E INNOVAZIONE ALLA LUCE DEL NUOVO REGOLAMENTO EUROPEO SULLA DATA PROTECTION" in cui si va a discutere dei sistemi informativi evoluti, che sono il cuore dell’innovazione nel SSN, la cui strutturazione e organizzazione non può essere orientata solo al criterio della massima efficienza ma deve tener conto comunque dei requisiti previsti dalla legge e al rispetto dei diritti dell’assistito.

Al tavolo di lavoro saranno presenti, oltre che altri Soci dell'Associazione, operatori del Sistema Sanitario e Rappresentantanti settore ICT di strutture sanitarie. Il programma è consultabile su http://forumdellaleopolda.it/tavoli-di-lavoro/

Caso Ogliastra: il Garante blocca il trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca.

Dopo il ricorso al Garante Privacy per fermare la vendita alle multinazionali del DNA degli ultra centenari dell'Ogliastra esce un provvedimento che blocca il trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca. Con misura di urgenza e decorrenza immediata il Garante per la Protezione dei dati personali dispone, con il provvedimento n. 389 del 6 ottobre 2016,  la misura temporanea del blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca, con conseguente obbligo a carico di tale soggetto di astenersi da ogni ulteriore trattamento dei dati e utilizzo dei campioni biologici degli interessati ad eccezione delle sole operazioni di trattamento necessarie per:

• garantire un'adeguata conservazione dei dati e dei campioni della biobanca, allorché, venute meno le esigenze cautelari, venga acquisita la disponibilità di questi ultimi;
• ricontattare gli interessati, al fine di rendere loro un'idonea informativa e raccogliere una nuova manifestazione di consenso nei termini illustrati nel presente provvedimento;
• fornire adeguato riscontro alle eventuali richieste degli interessati volte a esercitare i diritti in materia di protezione dei dati personali

Ai sensi dell'art. 170 del Codice, chiunque essendovi tenuto non osserva il presente provvedimento di blocco è punito con la reclusione da tre mesi a due annii

Privacy valore costituzionale o strumento di controllo?

Una nuova interessante iniziativa dove APIHM é  presente viene realizzata dalla Scuola Superiore della Magistratura a Trieste il 16 settembre 2016.

Il convegno dal  titolo "Privacy valore costituzionale o strumento di controllo?" vede illustri relatori confrontarsi sul delicato tema del valore della privacy.

E' presente Graziano De Petris (vice presidente di APIHM)  con una interessante relazione riguardante gli abusi sui dati sanitari tra tutela di un diritto e utilizzo strumentale.

Maggiori informazioni sull'evento sono disponibili sul sito APIHM nella sezione eventi.